encyklopedia imion dla dzieci

Mama Mikołaja: Boję się, że jak odejdę, to w jakimś domu opieki społecznej zapną go w pasy po pierwszym ataku i tak się to skończy

Mikołaj urodził się z zespołem Smith-Magenis, który objawia się niepełnosprawnością umysłową, niepełnosprawnością fizyczną, epilepsją, wadą serca, zaburzeniami snu, nieprawidłowymi odruchami neurologicznymi. Ma także zdiagnozowany zespół niedoboru odporności i autyzm. Wymaga całodobowej opieki. Mama Mikołaja codziennie toczy walkę o to, co mu przysługuje - walkę niełatwą, bo wszędzie ma pod górkę, a państwo jej nie ułatwia. Sama też żyje w napięciu, bez urlopu czy odpoczynku. Stała się twardym negocjatorem, choć zawsze była grzeczna i uprzejma. - Teraz już taka nie jestem, teraz walczę o swoje wszelkimi sposobami. I robię to bez poczucia winy - mówi o sobie.